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Somebody died last night, but i didn’t.

Somebody didn’t wake up this morning, but i did.

I’m not lucky, I’m blessed. Good day .

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Mein neues Leben begann im Mai 2016. Ich weiß wie es ist wenn man von der Schippe der Gegenwart rutscht . Das komische daran ist, das als es mir von Stunde zu Stunde immer schlechter ging, nicht in der kleinsten Sekunde daran gedacht habe das es einen nächsten Tag im „jetzt und hier^ nicht mehr geben wird....

… Gedanken zum Tag, so kurz vor Weihnachten 👀

Brief an einen Freund:

hey XXX, sehr aufmerksam habe ich deinen Text durchgelesen und ich weiß ganz genau wie Dir zumute ist um das mal klar zu sagen: sicherlich auch im Interesse des Fortschreitens der Krankheit. Vielleicht auch um zu sehen was so geht und möglich ist und was nicht, was gelingt und was nicht und wie man sich so fühlt. Ich ziehe da neuerdings Vergleiche zu meiner „Rübe“ , wenn man bedenkt das man trotz dank von Medikamenten und Forschung des Lebens Auf und Ab nur „zusehen“ kann, nicht großartig selbst drauf einwirken, ausser sich gesund zu ernähren und auf das zu hören was Ärzte und Therapeuten anraten um die Gegenwart lebensreicher zu genießen. Letzteres wird einem bewußter wenn mal eine Untersuchung oder ein neurologischer Test nicht gerade positiv ausfällt, wenn man meint, alles ist soweit im grünen Bereich und einem die Spätfolgen noch bewußter zu versinnbildlichen …du fragst dich wie es für Patienten die dann plötzlich daliegen und nicht mehr können, aussieht? Ich sage Dir mach Dir darüber besser keinen Kopf. Als ich auf der Schippe saß und drohte schon abzurutschen, da denkt man gar nicht mehr. Denkt an gar nichts, liegt einfach nur und macht und tut was andere sagen – man läßt es eigentlich einfach nur übersich ergehen. Und an eine Zukunft denkt man da schon gar nicht. Nix überlegen, nix machen, nix tun, der Tropf und die Maschinen arbeiten. Manches kann ich hierbei auch nur sagen weil ich es von Ärzten/ Therapeuten/ Familienangehörigen erzählt bekommen hab, war ich ja selbst gar nicht mehr bei mir ( denken + sprechen) – aber „das weiße Licht“ hab ich noch nicht gesehen…Nun sehe ich ja das Du dein Leben lebensreicher machen und gestalten willst. Tuhe was du für richtig hältst und wenn es dir gelingt dann sind das superglückliche Fortschritte, man fühlt sich toll, hat wieder etwas erreicht. Hilfreicher wäre natürlich auch wenn die Sonne höher steigen würde, frisches saftiges Grün heraus kommt und die Tage länger und wärmer werden, als mieses grau, Trübheit und Regen – dann noch dazu in die nach unten mundwinkelverzogenen Gesichter der Leute in der Stadt blickt … In diesem Sinne – LEBENSZEIT STATT LOHNARBEIT! *drückdich 😉

der heutige Tag

verlief trotz des schnellen Zeitvergehen doch problematischer als gedacht,

etwas menschenscheu. Ich wünschte es liegt nur an den zu schnell auf mich einströmenden neuen Erfahrungen die ich heute zum ersten mal erleben „durfte“.

Nach einer Stunde hab ich die Flucht ins Hinterland ergriffen .

Morgen ein neuer Anlauf, mal sehn ob es besser läuft – ich denke schon, denn der Zeitraum des neuen Test ist auf eine andere Zeit, früher als ursprünglich geplant.

Die Untersuchungen in der Uni ergaben nix neues; …gleichbleibend.

Frage/ Antwort FSME …und wie es so geht

handypics juni 2016 307

HI. Du kennst mich nicht, aber ich hab ein Kommentar von dir auf einer FSME Seite gelesen. Mein Mann kam am 23 Mai ins Krankenhaus und Mitte Juni wurde bei ihm FSME diagnostiziert. Bis endlich raus gefunden wurde das er FSME hat, hatter er null Kontrolle mehr ueber seinen Koerper. Nach Reha kann er jetzt wieder laufen und sprechen. Aber nicht 100%. das gleiche mit der Feinmotorik. Im Moment hat er starke Probleme mit kopfschmerzen und Muskelschmerzen. Wie schlimm hattest du es denn wenn ich dich fragen darf und was tust du gegen die kopfschmerzen usw.
Gruss XXX …. Wuensche dir gute Besserung
PS musstest du auch zu einen Neuropsychologen? Wohin muss man sich wenden wegen den Fuehrerschein? Niemand hat uns gesagt wo wir uns hin wenden muessen wegen der Fahrerlaubnis.

o4.o8.2016 – 17:05

Du hast Barbaras Anfrage angenommen.
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Zufällig hat es mich auch am 23.Mai erwischt, genau wir Dein Mann.
Nein ich kenne Dich nicht. Dich und manch viele andere von denen ich gehört und/oder Post bekommen habe …
Bei mir ging alles ziemlich rasch. Ich bin am 23.5. zum Arzt der mich aus dem Verkehr gezogen hat.
Mir war übel und ich stand etwas neben mir. Am nächsten Tag hatte ich übelst hohes Fieber, konnte nichts essen und nichts trinken, alles kam wieder raus. Man untersuchte mich, fand aber nichts und schickte mich mit 39,5 Fieber wieder nach Hause.
Einen Tag später ging es mir dermaßen schlecht das ich mich mit aller Kraft in die Notaufnahme schleppte, es wurde untersucht und untersucht bis man die Gründe fand, man behielt mich auch gleich im Krankenhaus.
Lange Rede …blablaaa,
um wieder zurück zu kommen: Kopfschmerzen, extreme Kopfschmerzen hab ich nur die ersten 14 Tage gehabt und mit Medizin über den Tropf behandelt.
Später mit Tropfen, dann mit Tabletten bis sie ganz verschwanden.
Kopfschmerzen habe ich heute nicht mehr.
Die Reha gelang bei mir nur ansatzweise, so im Bericht zu lesen. Muskelschmerzen hatte ich gar keine.
Was ich tuhe?
…ich hab neurologisch Unterstützung. Seit der Reha. Im Moment bin ich in einer Ergotherapie und mache daheim viel Denksport und tuhe was für Muskelaufbau und Ausdauer.
Mir gelingt es jetzt wieder unter Menschen zu gehen, die extrem starken Kopfschmerzen sind weg geblieben, was geblieben ist ist ist ein leichter Schmerz mit dem es sich aber „leben lässt“ und eine gewisse Empfindlichkeit genau so das man jedes einzelne Haar spürt, ebenso jeden Sonnenstrahl. Ich trage dafür ein Hütchen oder eine Mütze. bei einem Neuropsychologen bin ich einmal aller drei/vier Wochen zum Check.
Wegen des Führerscheines, da werden Tests gemacht. Reaktion, Geschwindigkeit und all so was. Die Unterlagen der Reha werden da mit einbegriffen ( so war es bei mir ) …mich verwundert das dieser Test nicht schon während der Reha gemacht wurde.
..Autofahren kann man schon, nur ist es eben nicht ratsam, weil es kann viel passieren und dann ist Dein Mann der doofe, egal ob Schuld hätte oder nicht.
Dieser Test ist ganz wichtig.
Der Neuropsychologe ist da, so denk ich mal, der beste Ansprechpartner. Frag doch mal in der RehaKlinik nach, die haben da auch nachträglich einen Plan. An sonsten Anfragen bei Fahrschulen. Es gibt da auch noch eine andere Einrichtung die so etwas macht, nur weiss ich die im Moment nicht.
Autofahren ist mir abgeraten, ebenso Radfahren. Ich hab es mal heimlich probiert der Tage, ging soweit ganz gut, nur etwas sehr unsicher – beim Absteigen hab ich dann doch die Straße vermessen *lol – also Fahrradfahren NICHT möglich.
Krank geschrieben bin ich bis Ende August, dann bekomme ich eine andere Klinik zugewiesen in der ich schon gemeldet bin, nur was da genau abgeht das weiss ich noch nicht.
Zwischenzeitlich wie gesagt, Ergotherapie 2x pro Woche ne halbe bis dreiviertel Stunde.
Mein Kurzzeitgedächtnis hat ganz schön einen Schlag wegbekommen, das ist für mich das krasseste. Daraus folgend ein Kontrollzwang ungekanntermaßen
sowie das ich im gerade sprechenden Satz dann plötzlich nicht mehr weiter weiß was ich sagen wollte weil mir der Gedanke immer weiter entschwindet ohne das ich ihn wieder ergreifen kann, da mir die Worte fehlen. Medizin nehme ich aktuell nicht.
Von Seiten etc schicken für mehr Info, davon würde ich abraten, Ihr macht Euch da nur noch mehr verrückt, ich habe das auch ständig gemacht, nun lasse ich es aber, da dreht man ja noch ganz durch
Sprecht mit Euern Arzt, Dein Mann braucht Unterstützung und Hilfe, das tut ihm gut, dann wird das auch, das dauert aber …